障害をもつお子さんとパパママを支えるオンラインサロン

こんにちは! ハー美咲です!

今日は私のクライアント様でもあり、
障害をもつお子さんとパパママを支えるオンラインサロンを作られた
管理栄養士の大竹友里恵さんの活動をご紹介します。


ダウン症があり、先天性食道閉鎖症で生まれた息子さんの育児の中で、
友里恵さんは息子さんのペースト食や形態食を2000食以上作ってこられました。


なかなか「普通」に進まない時間のかかる離乳食の陰には、
体調管理が難しかったり、お口の機能がゆっくり発達する背景があります。


そんな凸凹アンバランスな発達の中で日々工夫を重ね、
おうちで取り組める食育を実践し、
SNS等で食に悩むママさんの相談にも乗ってこられました。


ご自身が食事作りや育児の中で悩んだ経験から、
同じように悩めるパパママさんの力になりたいとの思いで、
友里恵さんは障害をもつお子さんとパパママを支える
オンラインサロンを作りました。

オンラインサロンの詳細はこちらです。
https://yurieotake.style/18-2/
*友里恵さんのこれまでの育児のお話や思いなども
詳しく読めます。


以下、友里恵さんからのメッセージです。

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”オンラインサロンを作ろうと思ったきっかけは、私自身の育児経験からです。

夫の帰りも遅く、息子の通院や療育、医療ケアに追われていて、誰かもう1人大人がそばにいて欲しいと思ったことが 何度もありました。  

訪問看護師さんが来てくれている間や病院、療育センターに行っている間は、皆がいて安心できるから良いのですが、1度家に戻ると自分ひとりでやらなければいけないことの多さや責任の重さに押しつぶされそうでした。

出かける準備も大変だったり、当時は息子が体も弱く風邪もひきやすかったので、数日家にこもると気が滅入ってしまいそうでした。

お食事もとっても手がかかりました。

介助が必要な期間が長かったり、普通のご飯に手を加えなければならなかったり、、、。

軽いアレルギーもありました。

摂食相談の予約は何ヶ月も期間が開くこともありました。

その間のご飯、これでいいんだろうか、 息子が食べない原因はなんだろうか、誰かに代わって欲しい、 2人きりのご飯はしんどいから誰かそばにいて欲しい。

こんな風に思ったことが何度もありました。

同じようにがんばっているママさんパパさんの力になりたい、少しでも話をしてホッとできたら、その時感じている不安が少しでも軽くなったら、そんな思いが強くなりました。

インスタをはじめSNSでは、キラキラした楽しい育児の話に辛くなることもあるかと思います。

不安なこと、困ってることを素直に話せる日があってもいいんじゃないか。

同じような経験した人に、うんうんと聞いてもらえる場があってもいいんじゃないか。

その中で、 みんなちょっとずつ違う育児を経験しながら、でも少しずつ共通点を見つけて、自分らしい育児を少しずつ見つけられればいいんじゃないか。

そんな気持ちで作りました。

このサロンは、私が経験してきたことや、専門家から教えてもらったアイディアを惜しみなくお伝えする場でもありますが、 私1人でできる事は限られています。

たくさんの方に参加していただいて、 交流していく中で、パパさんやママさんの自分らしさを 見つける場にもなると思っています。

どうかそれぞれの人生経験の中で作ってきたものを皆さんにシェアして頂けたら嬉しいです。

お子さんの事はもちろん、ご家族みんなの幸せを作るあの1つになれば嬉しいです。”

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実は私が管理栄養士の道を目指したのも、
根底の根底には、
もし生きていたら障害をもっていたかもしれない、
私の妹のことも理由の一つにあります。


実は私には、生まれてすぐに亡くなった妹がいます。
(私の中にはまだ生きてるので、あえて現在形とします)


私は当時1歳、妹は生まれた時に、
心臓に穴があいていて、脾臓がなく、
4日しか生きられませんでした。


もし生きていても、障害が残っていたかもしれません。


私の叔父も、生まれつき小児麻痺で、
50代で亡くなるまで一生、
自分で排泄することも、食べることも、
起き上がることも歩くことも、
普通に話すこともできませんでした。
祖父母の時間はほとんどが叔父のために使われていたそうです。


私が物心ついた頃は、叔父は
すでに施設での生活をしていましたが、
お盆とお正月には叔父が祖父母の家に帰ってきて、
その時は家族みんなでつきっきりでした。


まだ子供だった私も、
食事の世話をしたり、
床ずれをよく起こす叔父の体を動かしたりしていましたし、
祖父の言っていることが分からななくて
何を求めているか分からず、
家族みんなで困ったこともしょっ中ありました。


とにかく、そばにいるときは、つきっきりなのです。


どこかに行って悩みを聞いてもらいたいと思っても、
行くことすらできないことも。


もし障害をもつお子さんがいらっしゃり、
悩みを抱えているパパママがいらっしゃったら、


これまでの友里恵さんのご経験と
管理栄養士である専門性を生かした
食事面や育児のサポートまであり、
Zoomオンラインミーテイングを通して
家にいながら悩みを聞いてもらうこともできる
このオンラインサロンは、
本当に大きな支えになると思います。


周りに同じように悩みを抱えている
パパママがいらっしゃったらぜひ教えてあげてください。


少しでも多くの方の心にも体にも安心がうまれますように。

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